Özet

GİRİŞ ve AMAÇ

Çalışma talasemili çocukların yaşam kalitesi düzeylerini ve etkileyen faktörleri belirlemek amacıyla yürütülmüştür.

YÖNTEM ve GEREÇLER

Tanımlayıcı tipte olan araştırmanın verileri Ege Bölgesinde bulunan ve izin alınabilen talasemi merkezlerinde yürütülmüştür. Örneklem seçimine gidilmeyip, çalışmaya katılmayı kabul eden 8-18 yaş arası tüm Beta-talasemili çocuk ve adölesanların çalışma kapsamına alınması planlanmış ve çalışma toplam 98 katılımcıyla yürütülmüştür. Veriler, Talasemili Çocuk ve Adölesanları Tanıtıcı Bilgi Formu ve Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeğinin çocuk formu (Pediatric Quality of Life Inventory TM 4.0) aracılığıyla yüz yüze görüşme tekniğiyle toplanmıştır. Değişkenler arasındaki ilişkinin belirlenmesi için independent t test uygulanmıştır.

BULGULAR

Katılımcıların %50’si 8-12 yaş grubunda, diğer %50’si ise 13-18 yaş grubundadır. Çalışma eşit oranda kız ve erkek katılımcıyla yürütülmüştür. Beta-talasemili çocukların ve adölesanların yaşam kalitesi puan ortalamaları ile tanı alma yaşı, transfüzyon sıklığı, hb ve ferritin değerleri, endokrin, işitme, kalp, ve ağız diş sağlığı sorunu olması arasında anlamlı bir fark saptanmamıştır. Katılımcıların yaşam kalitesi puan ortalamaları ile okula devamsızlık durumu ve hastalıkla ilgili eğitim alma durumu arasında anlamlı bir fark bulunmuştur.

TARTIŞMA ve SONUÇ

Hastalıkla ilgili bir sağlık personelinden eğitim alan ve okul devamsızlığı bulunmayan çocuk ve adölesanların yaşam kaliteleri daha iyidir.