J Behcet Uz Child Hosp. 2018; 8(1): 15-22 | DOI: 10.5222/buchd.2018.015
Examining the factors affecting quality of life in children and adolescents with Beta-Thalassemia Sibel Serap Ceylan1, Bengü Çetinkaya1, Seher Sarıkaya Karabudak2, Necibe Becit3, Selda Kahraman4 1Pamukkale University Faculty Of Health Sciences Pediatric Nursing Department, Denizli, Turkey 2Adnan Menderes University Faculty Of Nursing Pediatric Nursing Department, Aydın, Turkey 3Tepecik Research And Education Hospital Department Of Pediatric Hematology, İzmir, Turkey 4Medical Park İzmir Hospital Department Of Hematology, İzmir, Turkey INTRODUCTION: The study was conducted in order to determine factors affecting quality of life in children and adolescents with Beta-Thalassemia METHODS: The data of the research, type of which was descriptive, was conducted in thalassemia centers in Aegean region and from which permission could be taken. No sample selection was made and the plan was to incorporate all voluntary children and adolescents with thalassemia aged between 8 and 18 to the scope of the study and the study was conducted with totally 98 participants. Data was collected by face to face interview technique with the help of informative form for children and adolescents with thalassemia and Pediatric Quality of Life Inventory TM 4.0. Independent t test was applied for determining the relation between variables. RESULTS: 50% of the participants were in 8-12 age group while the remaining 50% were in 13-18 age group. The study was conducted with equal number of boy and girl participants. No significant relation could be determined between quality of life score averages of children and adolescents with beta-thalassemia and their age of diagnosis, transfusion frequency, hb and ferritin values, their possible problems with endocryne, hearing, heart and mouth - teeth health. A significant difference was determined between quality of life score averages of participants and their status of absence in school and having education about sickness. DISCUSSION AND CONCLUSION: The qualitiy of life of children and adolescents having education about sickness from a health personnel and having no absence in school are better. Keywords: Beta-thalassemia, quality of life, child, adolescent Beta-Talasemili Çocuklarda ve Adölesanlarda Yaşam Kalitesini Etkileyen Faktörlerin İncelenmesi Sibel Serap Ceylan1, Bengü Çetinkaya1, Seher Sarıkaya Karabudak2, Necibe Becit3, Selda Kahraman4 1Pamukkale Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Çocuk Sağlığı Ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı, Denizli 2Adnan Menderes Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Çocuk Sağlığı Ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı, Aydın 3Tepecik Eğitim Ve Araştırma Hastanesi Çocuk Hematoloji Kliniği, İzmir 4Medicalpark İzmir Hastanesi Hematoloji Kliniği, İzmir GİRİŞ ve AMAÇ: Çalışma talasemili çocukların yaşam kalitesi düzeylerini ve etkileyen faktörleri belirlemek amacıyla yürütülmüştür. YÖNTEM ve GEREÇLER: Tanımlayıcı tipte olan araştırmanın verileri Ege Bölgesinde bulunan ve izin alınabilen talasemi merkezlerinde yürütülmüştür. Örneklem seçimine gidilmeyip, çalışmaya katılmayı kabul eden 8-18 yaş arası tüm Beta-talasemili çocuk ve adölesanların çalışma kapsamına alınması planlanmış ve çalışma toplam 98 katılımcıyla yürütülmüştür. Veriler, Talasemili Çocuk ve Adölesanları Tanıtıcı Bilgi Formu ve Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeğinin çocuk formu (Pediatric Quality of Life Inventory TM 4.0) aracılığıyla yüz yüze görüşme tekniğiyle toplanmıştır. Değişkenler arasındaki ilişkinin belirlenmesi için independent t test uygulanmıştır. BULGULAR: Katılımcıların %50’si 8-12 yaş grubunda, diğer %50’si ise 13-18 yaş grubundadır. Çalışma eşit oranda kız ve erkek katılımcıyla yürütülmüştür. Beta-talasemili çocukların ve adölesanların yaşam kalitesi puan ortalamaları ile tanı alma yaşı, transfüzyon sıklığı, hb ve ferritin değerleri, endokrin, işitme, kalp, ve ağız diş sağlığı sorunu olması arasında anlamlı bir fark saptanmamıştır. Katılımcıların yaşam kalitesi puan ortalamaları ile okula devamsızlık durumu ve hastalıkla ilgili eğitim alma durumu arasında anlamlı bir fark bulunmuştur. TARTIŞMA ve SONUÇ: Hastalıkla ilgili bir sağlık personelinden eğitim alan ve okul devamsızlığı bulunmayan çocuk ve adölesanların yaşam kaliteleri daha iyidir. Anahtar Kelimeler: Beta-Talasemi, Yaşam Kalitesi, Çocuk, Adölesan Sibel Serap Ceylan, Bengü Çetinkaya, Seher Sarıkaya Karabudak, Necibe Becit, Selda Kahraman. Examining the factors affecting quality of life in children and adolescents with Beta-Thalassemia. J Behcet Uz Child Hosp. 2018; 8(1): 15-22 Corresponding Author: Bengü Çetinkaya, Türkiye	TOOLS Full Text PDF Print Download citation RIS EndNote BibTex Medlars Procite Reference Manager Share with email Share Send email to author Similar articles PubMed Google Scholar  (63 accesses)  (1244 downloaded)

Journal of Behcet Uz Children's Hospital is indexed by the Web of Science-Emerging Sources Citation Index, EBSCO Academic Search Database, Google Scholar, Microsoft Academic Search, Ulakbim TR Dizin, Türk Medline, the Turkish Citation Index, J-Gate and Cabi.